Patiententreffen am 12. Juli 2024 in Heidelberg

Ein Schatten der Trauer lag über dem Patiententreffen zum zwanzigjährigen Bestehen des Landesverbandes im Heidelberger Amalienschlösschen. Zehn Tage vor dem Treffen war die Gründerin und Leiterin des Landesverbandes Helga Kühne gestorben. Wer die Verstorbene gekannt hat – und das ist eigentlich jeder im Landesverband und darüber hinaus im Bundesverband -, weiß um den großen Schmerz und Verlust, den Helgas Tod für den Verein und seine Mitglieder bedeutet.

Im Foyer des Vortragsraumes hatte Regina Friedemann von der Geschäftsstelle des Vereins zum stillen Gedenken einen Tisch und eine Tafel mit Photos von Helga gestaltet. Eine kleine Kerze brannte während des nachmittäglichen Patiententreffens.   

Der Vorsitzende des Vereins Hans-Dieter Kulla würdigte in der Begrüßung in bewegenden Worten ihre jahrelange ehrenamtliche Arbeit in dem phev und die mitfühlende Art der Verstorbenen.

Prof. Ekkehardt Grünig schaute dann in alten Bildern zurück auf die Gründung des Landesverbandes und hob das große Engagement und das emphatische „Mit den Patientensein“ von Helga Kühne hervor. In einer Trauerminute gedachten die Anwesenden der Verstorbenen.

Der erste Beitrag des Vortragsnachmittag stand unter dem Thema: „Sind wir bei der (Früh-) Diagnostik und Genetik der PH weitergekommen?“  Dr. Benjamin Egenlauf griff in der Beantwortung dieser Fragen zurück auf das erst unlängst stattgefundene Welt-PH-Treffen in Barcelona. In fünfzehn „Task Forces“ wurden die aktuellen Forschungen und Erkenntnisse ausgiebig diskutiert und auch neueste Ergebnisse der Heidelberger Forschung und täglichen Praxis fanden hier Eingang. An dieser Stelle soll das spezielle genetische PAH-Panel hervorgehoben werden, das anhand einer molekulargenetischen Untersuchung von 18 (plus 42 weitere) Mutationen frühzeitig Auskunft gibt, ob eine familiäre PH-Gendisposition vorliegt. So können schon im zeitlichen Vorfeld Erkenntnisse über eine eventuelle Erkrankung und eine frühe mögliche Behandlung gewonnen werden.

Interessant war zum Abschluss des Vortrags die Frage nach der Katheteruntersuchung bei Belastung, da so früher eine PH erkannt werden kann. Der Katheterspezialist Dr. Egenlauf zeigte die Schwierigkeiten dieser Untersucnung beim Zugang über die Leiste im Gegensatz zu dem „im Hause“ gewohnten Zugang über den Hals. So kann gut beobachtet werden, was „da unter Belastung passiert“.

„Wie hat sich die Therapie der PAH entwickelt, wo stehen wir heute, was können wir in naher Zukunft erwarten?“ lautete das Thema des anschließenden Beitrages von Prof. Ekkehard Grünig. Das Feld der Therapieempfehlungen und –ziele fokussierte er dabei auf die drei prägnanten Punkte:

–     PVR senken auf 3-4

–      Herzgröße verkleinern

–     Sauerstoffgehalt in Ruhe und bei Belastung > 90%

Im täglichen Leben der Patientinnen und Patienten gibt es viele Möglichkeiten, die zumindest das Verbessern des gegenwärtigen Zustandes der PH möglich machen. Angefangen von einem individuell dosierten Ergometer- oder Laufsport im Freien, Körpergewicht und Trinkmenge in Balance halten… Es gab eine ganze Reihe von Anregungen für die Zuhörer.

Breiten Raum nahm dann der Bereich der Medikamente ein. Lobend erwähnte er dabei die Innovation eines Herstellers drei Tabletten in einer zu vereinen, dies kann die Akzeptanz der Mittel erhöhen, hat der Patient nicht immer täglich einen Berg von Tabletten vor sich. (Und vielleicht reduziert sich damit die Zahl der im Schrank verbliebenen, nicht eingenommen und nicht gerade billigen Tabletten.)

Große Hoffnungen für die nahe Zukunft machen – bei Verträglichkeit – das inhalative Trepostenil und Sotatercept. Ausführlich schilderte Prof. Grünig die Hintergründe und Wirkweise des zuletzt Genannten, nicht ohne die eventuellen Nebenwirkungen (rote Hautpünktchen, Nasenbluten, Thrombozythen erhöht) zu verschweigen.

Andreea Florea widmete sich in ihrem Vortrag der Bedeutung die ein überdimensionaler („überwässert“) Wasserkonsum auf das Herz hat und den Untersuchungen, die zum Thema in Heidelberg getätigt wurden. So konnte empirisch nachgewiesen werden, dass übermäßiger Wasserkonsum die Lebenszeit der PH-Patienten reduziert. Mit anschaulichen Tipps zu „verstecktem“ Wasser und Hinterfragen von täglichen Gewohnheiten (zucker- und salzärmere Nahrungsmittel, Medikamente mit dem Essen, nicht mit Wasser einnehmen)  lässt sich die von der Referentin empfohlene Maximalmenge von unter 2l/Tag einhalten.

Nach einer Kaffeepause mit leckerem Kuchen ging es  passenderweise mit dem Thema „Ernährung und PH“ weiter. Dr. Satenik Harutyunova beschäftigt sich schon einige Jahre mit diesem Thema, so daß sie auf profundes Anschauungsmaterial für den Vortrag  zurückgreifen konnte. Unter den sprechenden Überschriften “Fett ist nicht gleich Fett“, „Zucker ist nicht gleich Zucker“, „Kohlenhydrate sind nicht gleich Kohlenhydrate“ ging es durch die bunte Welt der (industriell) verarbeiteten Lebensmittel. Wo werden Ernährungsfallen aufgestellt? Oder die Mode der sogenannten light-Produkte, die mit sattem Zuckergewicht pfunden! Neben dem WAS (wir essen) gilt es aber auch das WIE und WANN nicht aus dem Blick zu verlieren.

Abschließende Anmerkungen zum Mangel an Vitamin D sowie Eisen rundeten den Vortrag ab.

MSc Nicola Benjamin beendete den Vortragsnachmittag mit dem Thema „Trainingsstudien und aktuelle Forschung“. Sie ließ die vielen Studien zu dem mittlerweile europaweit etabliertem  Trainingsprogramm für PH seit 2006 Revue passieren. Nach dem coronabedingten Rückgang der REHA auf dem Königstuhl ist nun wieder ein „Normalbetrieb“ möglich.

Sie stellte dann kurz die vielen, aktuell laufenden Studien in der Klinik vor, die neuen Räumlichkeiten, das dadurch bessere Arbeiten sowie das neue Studienteam.

Zum Abschluss des Berichtes gilt es besonderen Dank zu sagen an das Team um Prof. Grünig für das gelungene Treffen in dem schönen Ambiente des Amalienschlösschens. Dank aber auch für die sehr bewegenden Worte zum Tod von Helga Kühne und der Anteilnahme.

Klaus Konz