Patiententreffen am 28. September 2024 in Löwenstein

An einem nebeligen, herbstlichen Samstagmorgen trafen wir uns in dem PH-Zentrum SLK-Klinik Löwenstein. Das letzte Treffen hier lag schon einige Zeit zurück, damals leitete noch Dr. Stähler das PH-Zentrum. Und so freuten wir uns im Landesverband sehr, als der neue Leiter, Dr. Stephan Beckmann gleich nach dem Beginn seiner Tätigkeit auf uns zukam und zu einem Treffen in die Klinik einlud. Als Themen kristallisierten sich in den Vorgesprächen das neue Medikament Sotatercept und die 4. Form der PH, die CTEPH, heraus. Die CTEPH geht oftmals unter bei den Vorträgen oder Artikeln über die Pulmonale Hypertonie und so wollten wir sie -  neben dem brandaktuellen Sotatercept – in den Mittelpunkt stellen.

Mit schönen Worten stellte sich zunächst Dr. Beckmann als neuer Leiter der Ambulanz vor und wie das Treffen zustande kam, um dann das Mikrophon an den als Gastreferenten eingeladenen Prof. Dr. Alexander Maßmann weiterzugeben.

Prof. Maßmann kam „aus der Homburger Schule“ um die PH-Experten Prof. Dr. Henriette Wilkens und Prof. Dr. Hans-Joachim Schäfers an das RBK nach Stuttgart und ist dort Spezialist für u.a. die CTEPH und deren Behandlung, insbesondere der Ballonangioplastie (BPA). Der Titel seines Vortrages: „Lungenarterienembolie & Chronisch-Thrombembolisch bedingte Pulmonalarterielle Hypertonie CTEPH“. Sehr gut strukturiert, mit exzellenten Bildern der CTs führte Prof. Maßmann durch das nicht leichte Thema. Es ist schon atemberaubend, wie die vormals verschlossenen Lungenstrombahnen in den Segmentarterien nach den (mehrmaligen) Eingriffen sich öffnen und wieder durchblutet sind. Neueste Medizintechnik mit feinster farbig unterlegter Bilddarstellung erlaubt zudem Aufschlüsse über die Gewebestruktur der Lunge – eine große Hilfe bei der Intervention. (Es soll hier nicht verschwiegen werden, dass hinter dem mit Medizintechnik bestens ausgestattetem Robert-Bosch-Klinikum – RBK - eine finanzkräftige Stiftung steht, die aber auch - wie während der Corona-Pandemie – zum Patientenwohl unkonventionelle Wege geht.)

Nach dem Vortrag folge eine rege Diskussion, einige der Zuhörenden hatten selbst eine BPA oder gar eine PEA (Pulmonalendarteriektomie) hinter sich und berichteten von ihren Erfahrungen.

Ohne Bilder via Powerpoint dafür mit zwei Blättern voller Notizen berichtete dann eine Patientin von Dr. Beckmann ihre leidvolle Krankengeschichte: Frau Ricarda Schnaitmann. Eindrücklich ihre Schilderungen der Luftnot, die Ängste und Zweifel, und schließlich auch die Hoffnung auf eine gelingende PEA, die in Homburg bei Prof. Schäfers möglich wurde. Ein schwerer Weg, den manche der alten Freunde nicht mitgingen, wohingegen andere dafür selbstlos zur Seite standen. Ein Krankheitsbericht – nicht ohne Humor - mit einem guten, zufriedenstellenden Abschluss.

In der anschließenden Pause mit dem von der Klinik großzügig gespendetem Kaffee, Sprudel und „Süße Stückle“, aber auch dem tollen Boskoop-Apfelkuchen eines unserer Mitglieder kamen die Gespräche immer wieder auf die referierten Themen zurück, wurden Tipps zur Krankheit ausgetauscht.

Den Abschlussvortrag hielt der Gastgeber Dr. Beckmann. Zunächst stellte er den Weg zur Diagnose einer CTEPH dar und äußerte die Vermutung, dass es eine nicht unerhebliche Dunkelziffer, nicht erkannter und behandelter Patienten gibt. Vermeintlich einfach „Unsportliche“ – wie die Vorrednerin Frau Schnaitmann. Rege Wortmeldungen gab es dann im Abschnitt der möglichen medikamentösen Therapie mit Riociguat, Macitentan (off-label) und dem Trepostinil mit externer oder implantierter Pumpe. Hier gibt es Versuche einer Gabe des Mittels ähnlich dem Asthmaspray.

Der zweite Teil des Vortrags „Aktuelles zu Sotatercept – Winrevair“ war dem neuen „Wundermittel“ gewidmet. Dr. Beckmann zeigte anschaulich den Wirkmechanismus und die Überlegungen, die hinter der Entwicklung des Medikaments standen. Das Medikament wurde diesen Monat unter dem Namen „Winrevair“ auf den Markt gebracht. Alle drei Wochen muss das in verschiedener Dosis erhältliche Mittel injiziert werden, peinlich genau muss die Kühlkette beachtet werden, sie darf nicht unterbrochen werden. Nach den guten Nachrichten im Vorfeld dürfen wir auf die Praxis mit dem Medikament – auch in der Klinik Löwenstein  - gespannt sein.