Am 29.September 2023 fand in den Räumen des Universitätsklinikums Eppendorf eine gemeinsam von den Landesverbänden Hamburg/Schleswig-Holstein und Berlin/BB/MV organisiertes Patiententreffen statt. Anwesend waren 28 Personen, darunter 5 Teilnehmer aus Berlin/BB/MV sowie als Gast der Bundesvorsitzende des ph e.v Hans-Dieter Kulla.
Im Mittelpunkt des Programmes sollte eigentlich ein Vortrag vom Chefarzt der Klinik für Pneumologie, Herrn PD Dr. Hans Klose, stehen. Doch leider erreichte uns am Vormittag des 29.09.23 die Nachricht von einer Erkrankung von Herrn Dr. Klose, die eine Teilnahme an der Veranstaltung unmöglich machte. Wir mussten improvisieren!
Wegen der Kurzfristigkeit der Absage war es leider nicht möglich, einen anderen Arzt der Klinik als Vortragenden zu gewinnen.
Die Landesleiterin des LV Hamburg/SH, Frau Jutta Gläser übernahm die schwierige Aufgabe, das neue Programm ohne Herrn Dr. Klose vorzustellen.
Nach der Begrüßung wurde Frau Anja Paulsen nach vorn gebeten. Frau Paulsen begeht in diesem Jahr ihr 20.Dienstjubiläum als PH-Schwester in der PH-Ambulanz! Ihr wurde ein Blumenstrauß überreicht, gespendet von der langjährigen Patientin Frau Ingeborg Schmalfeld.
Im Anschluss stellte Frau Paulsen anhand eines Zeitstrahls die 25-jährige Entwicklung der PH-Ambulanz im UKE dar.
Danach übernahm Jutta Gläser das Wort. Sie dankte Frau Paulsen stellvertretend für das gesamte Team der PH-Ambulanz und überreichte gemeinsam mit Herrn Uwe Sperling 2 Präsente mit Symbolwert: einen Rettungsring sowie einen funktionierenden Kompass.
Der Rettungsring soll symbolisch für die Verbindung von Ärzten, Schwestern, Selbsthilfe und Patienten stehen, die sich gemeinsam verbunden zur „Rettung“ des Patienten beitragen.
Der Kompass symbolisiert den Kurs zur Verbesserung der Lebenschancen der Patienten mit dem letztlich nicht aus dem Fokus zu verlierenden Ziel der Heilung der PH.
Anschließend übergab Frau Gläser das Wort an Herrn Dr. Harald Katzberg, den Landesleiter des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/MV. Er erklärte sich bereit, einige Folien aus dem Vortrag von Herrn PD Dr. Christian Opitz (CA Klinik für Kardiologie der DRK Kliniken Berlin Westend) vorzustellen. Dr. Opitz ist Leiter der PH-Ambulanz der Klinik und stellte ihm dankenswerterweise die Folien seines Vortrags auf dem 45. Patiententreffen in Westend vom 19.09.2023 zur Verfügung. Dr. Katzberg wies ausdrücklich darauf hin, dass er als Nicht-Mediziner keinerlei medizinischen Fragen beantworten werde/könne, sondern diese unbedingt immer mit den behandelnden Ärzten zu klären sind.
In seinem Vortrag berichtete Dr. Opitz über Neuigkeiten in der Therapie und Behandlung der Pulmonalen Hypertonie auf der Basis der veränderten Leitlinien (Stand 2022).
Folien zu folgenden Änderungen wurden präsentiert:
Darstellung der derzeit zugelassenen PH-Medikamente
Therapieempfehlung körperliche Aktivität, Sport, Reha (neu-IA-Empfehlung)
Eisengabe i. v. bei Anämie (I C) und Eisenmangel (IIb C)
Reduziertes Risikoprofil aus insgesamt nur 3 Kategorien (NYHA, 6-min-Test, BNP)
Vorgestellt wurde das neue Medikament Sotatercept, welches derzeit in Zulassungsstudien getestet wird (und erfolgversprechende Zwischenauswertungen zeigt). 2 Anwesende waren Teilnehmer an dieser Studie und berichteten in der Diskussion über ihre Erfahrungen.
Das Reha-Zentrum Seehof (in Teltow bei Berlin) wird demnächst die ersten Patienten zur stationären Reha bei PH aufnehmen können. Alle Vorbereitungen sind abgeschlossen.
Der Vortrag von Herrn Dr. Katzberg fand bei allen Anwesenden regen Anklang und erzeugte vielfältige Diskussionen. In der Beantwortung war insbesondere auch Frau Paulsen sehr aktiv, dafür an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön!
Danach übernahm Frau Gläser noch einmal das Wort. Verschiedene Rettungsringe wurden übergeben und Organisatorisches mitgeteilt.
Dann stürzten sich alle auf das leckere Büfett. Es gab unter allen Beteiligten regen Diskussionsbedarf, Die letzten verließen die Räume des UKE dann erst gegen 18 Uhr.
Alle waren offensichtlich mit dem Treffen trotz des improvisierten veränderten Ablaufs sehr zufrieden und bedankten sich ausdrücklich bei den Organisatoren.