An unserem ersten Patiententreffen 2024 am UKE gab es hochkarätige Vorträge von den Referenten PD Dr. Hans Klose, OA Dr. Lars Harbaum, PH-Assistentin Frau Anja Paulsen, Medizinstudent David Schloß und Schwester Frau Kirsten Bonner aus der Pneumo-Ambulanz. Auch Herr Dr. Harbaum war zu Beginn da, musste dann aber wieder auf Station.
Zwölf Vereinsmitglieder fanden den Weg zum UKE, ein weiteres Mitglied haben wir bei der Gelegenheit hinzugewonnen. Es gab ein paar wenige Absagen wegen Erkrankung.
Nun zu unserem Programm:
Kirsten Bonner aus der Pneumo-Ambulanz gab einen Einblick in ihren Tagesablauf. Ein „Checkup“ beinhaltet Personalien aufnehmen, Blutentnahme, Blutgasanalyse, Lungenfunktion, 6-Minuten-Gehtest, neue Termine vereinbaren. Die Patienten bekommen einen Laufzettel für alle Untersuchungen, auf dem steht, um wieviel Uhr man wo sein soll. In der Pneumo-Ambulanz werden ca. 400 Patienten betreut. Schwierig wird es, wenn Patienten nicht oder sehr kurzfristig mitteilen, dass der Termin nicht wahrgenommen werden kann. Der Termin kann nicht kurzfristig weitergegeben werden. Wenn Rezepte benötigt werden, sollte man sich 10 bis 14 Tage vorher melden. Ab Juli werden nur noch vormittags Termine vergeben, einzige Ausnahme bleibt ein Herzecho.
Dr. Klose vermittelte sehr anschaulich und detailliert Geschichtliches über PH. Im Selbstversuch führte sich Dr. Werner Forßmann im Jahr 1929 einen Katheder durch den Arm bis zum Herzen. Es handelte sich damals um einen Urinkatheder, da nur dieser dünn genug war. In Dr. Ernst von Rombergs Buch gab es Ende des 19. Jahrhunderts die Erstbeschreibung der PH: „Die isolierte Sklerose der Lungengefäße“, aber auch schon 1865 gab es im Wiener Wochenblatt einen Bericht.
Prof. Dr. Sauerbruch (1875-1951) öffnete einen Brustkorb. Er bekam dafür heftige Kritik, denn so etwas war unvorstellbar zu der damaligen Zeit. Weiter ging es mit Skizzen, was Thrombosen in uns verändern, wie ein großer Herzbeutel aussieht und welche Auswirkungen die dafür vorgesehenen Medikamente haben. Dr. Klose sprach über die Versorgung der Blutgefäße bei Lungenhochdruck, den Abfall der Leistung bei Herzvergrößerung und wies darauf hin, dass das System irgendwann kippen kann. Er berichtete über unterschiedliche Therapien, verschiedene Erkrankungen wie HIV, Lungenembolien, schwere Herzerkrankung etc. Auch über die Studie mit Macitentan wurde gesprochen, diese wurde wegen Unwirksamkeit abgebrochen. Große Hoffnung besteht nun bei „Sotatercept“, das sich momentan noch in der Studie befindet.
Medizinstudent David Schloß und unsere PH-Assistentin Anja Paulsen haben erläutert, wie wichtig PH-Treffen sind, erklärten, wie so ein Treffen entsteht und dass der Dialog untereinander genauso wichtig ist wie die Beiträge.
Frau Paulsen gab einen Einblick, wie schwierig die Vorgaben sind, um als Patient an einer Studie teilnehmen zu können. Hier sind die Ein- und Ausschlusskriterien so eng gefasst, dass nur sehr wenige der rund 400 Patienten, die im UKE betreut werden, reinpassen. Sie selbst bemüht sich zusammen mit Frau Schulz immer um neue Studien für Patienten.
Danach habe ich von unserer Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 berichtet. Zum Thema Stellvertreter/in für den Landesverband Hamburg-SHo möchten sich einige Mitglieder Gedanken machen. Wir müssen das Thema beim nächsten Treffen wieder aufgreifen. Für die jungen Leute habe ich noch auf unsere „Guardians of Pulmonary Hypertension (GoPH)“ aufmerksam gemacht und ermutigt, sich direkt an die Gruppe zu wenden.
An dieser Stelle möchte ich mich recht herzlich bei allen Referenten bedanken. Es war sehr informativ und mit viel Freude erklärt. Dankeschön!