Wir sind wieder da… !
Nach fast drei Jahren gab es im Landesverband Saarland/RLP endlich wieder ein Patiententreffen an der Uniklinik Homburg. Es war viel passiert… in der Zwischenzeit habe ich die Landesleitung übernommen. Während es in der letzten Zeit immer noch die Gesprächskreise der Regional Gruppe Südliches Rheinland-Pfalz gab, war es im Saarland eher ruhig. Zu den letzten Treffen haben sich leider kaum Teilnehmer angemeldet, so dass sie abgesagt wurden. Das wollte ich unbedingt wieder ändern.
Also lud ich mit Unterstützung des PH-Teams von Prof. Wilkens alle Mitglieder, aber auch viele Patienten ein, die den ph e.v. noch nicht kannten. Ich war sehr gespannt. Die Reaktion überwältigte mich. Insgesamt 83 Personen meldeten sich für dieses Treffen an. Es sollte das 48. Patiententreffen an der Uniklinik Homburg werden. Das Interesse war sehr groß, ich erhielt ganz viele liebe Telefonanrufe und Emails, aber auch Post. Davon motiviert organisierten wir das Treffen.
Am Freitag, den 30.6.23 war es soweit….ganz aufgeregt stand ich in der Uni und wartete…das Team um Prof. Wilkens hat mich super unterstützt, alle haben mit angepackt und geholfen. So wurde der sonst so leere Wartebereich vor dem Hörsaal zu einem einladenden Café mit Flair. Und dann kamen sie. Die ersten Besucher. Die Eröffnung des Treffens fand im großen Hörsaal statt. Ich begrüßte alle Gäste, nachdem mich Herr Grimm, der 2. Vorsitzende des ph e.v. noch einmal offiziell vorstellte.
Da ganz viele neue Gesichter in der Runde saßen, erzählte ich meine Patientengeschichte, und wie ich den Weg zum ph e.v. fand. Am Schluss übergab ich das Mikrofon an Prof. Wilkens.
Bevor Prof. Wilkens mit ihrem Vortrag über Therapien und Neue Entwicklungen bei PH begann, erinnerte sie an einen besonderen Menschen. Frau Meggy Wolfsfeld war Landesleiterin des ph e.v. im Jahr 2018. Leider verstarb sie am 22.06.23. Prof. Wilkens ehrte Frau Wolfsfeld für Ihren Einsatz beim ph e.v..
Es folgte ein Vortrag über die Entstehung der PH, über die aktuelle Klassifizierung und eine Erklärung, wie ein neues Medikament entsteht. Prof. Wilkens gab einen kurzen Einblick in die aktuelle Situation, und erklärte, dass gerade sehr viele spannende und vielversprechende Medikamenten-Studien laufen. Wir alle hoffen, dass sich die positiven Entwicklungen fortsetzen.
Nach den Vorträgen gab es dann genügend Zeit zum gemeinsamen Austausch, bei Kaffee und Kuchen.
Das nächste Treffen ist für die Vorweihnachtszeit geplant.
Fotos: Thomas Füßler, Langflur 2, 66894 Bechhofen, Tel. 06372-508473