Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum. Betroffene und deren Familien fühlen sich mit der Krankheit oft allein. Viele Berichte und Angebote im Internet verunsichern durch Verallgemeinerung, und selbsternannte Experten in den sozialen Netzwerken erzeugen Ängste oder, ganz im Gegenteil, verharmlosen sogar die Erkrankung. Nicht jeder mag die Öffentlichkeit des Internets. Deshalb bietet der gemeinnützige Verein pulmonale hypertonie e.v. persönliche Treffen an. Es werden Ärzte aus Expertenzentren in der Behandlung des Lungenhochdrucks eingeladen, die kompetent informieren und aufklären und es können im kleinen Kreis individuelle Fragen gestellt werden.
Bei der pulmonalen Hypertonie (PH), wie der Lungenhochdruck fachsprachlich heißt, handelt es sich um eine schwerwiegende Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer. An pulmonaler Hypertonie können Menschen in jedem Alter erkranken. Zu den Symptomen gehören Atemnot und geringe körperliche Belastbarkeit. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen, isoliert oder als Begleiterkrankung verschiedener Herz- und Lungenerkrankungen auf. Sie ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen.
Nach drei Jahren Pause aufgrund der Corona Pandemie konnte vom 13.-15. April 2023 erstmals wieder ein spezielles Treffen für junge Betroffene mit pulmonaler Hypertonie und deren Angehörige veranstaltet werden. Eigentlich war ein Familientreffen für Familien mit betroffenen Kindern geplant, nach drei Jahren waren aber viele der Kinder volljährig geworden. Deshalb sollte diesen Familien Gelegenheit gegeben werden, durch dieses Treffen in die Erwachsenenwelt integriert zu werden und Anschluss bei anderen jungen Patienten zu finden.
Die Pandemie schien hier noch Nachwirkungen zu haben, denn die Anmeldungen zu dem Treffen waren nicht so zahlreich wie in den Jahren vor der Pandemie. Da es auch immer einige kurzfristige Absagen gibt, schrumpfte das Treffen auf zwei Drittel der Teilnehmerzahlen aus den Vorjahren. Nichtsdestotrotz war die Freude groß, sich wieder zu sehen, und die neuen Teilnehmer wurden in Windeseile integriert und emotional erobert.
Eines der Kinder, das mit seinen Eltern in den Vorjahren immer dabei war, feierte in diesen Tagen seinen 20. Geburtstag, was der Verein mit einer Geburtstagstorte zum Willkommenskaffee würdigte.
Da bei diesem Treffen auch speziell junge Erwachsene Patienten mit Partnern eingeladen waren, wurden zwei verschiedene Workshops parallel angeboten. Für die Eltern und älteren Kinder gab es einen medizinischen Vortrag mit Prof. Dr. Christian Jux von der Universitätsklinik in Gießen. Er erläuterte die Grundlagen der Erkrankung und stellte die zugelassenen Medikamente zur Behandlung bei Kindern und Jugendlichen vor. Ein wichtiges Thema für die Eltern waren Studien, Off-Label-Medikamente und Forschung.
Parallel wurde ein Workshop zu Psychopneumologie und Gesundheitskompetenz für die jungen erwachsene Patienten und deren Angehörigen geboten. Frau Monika Tempel, Psychopneumologin aus Regensburg leitete das Angebot. Die Diagnose verändert nicht nur das Leben der Betroffenen nachhaltig, sondern auch das der Angehörigen. Ungewissheit, Zukunftsängste und Schmerzen führen zu emotionaler Belastung und Stress, psychologische Unterstützung ist für Patienten mit Lungenhochdruck gerechtfertigt und oft notwendig. Frau Tempel zeigte in ihrem Workshop Wege zur Selbsteinschätzung auf und gab Hinweise zu Unterstützungsmöglichkeiten.
Es gab auch ein Angebot der Kinderbetreuung während der Workshops. Da aber durch Absagen keine kleinen Kinder dabei waren, wurde dies nicht beansprucht.
Für beide Gruppen gab es im Anschluss zur Entspannung ein gemeinsames Angebot für ein Atemtraining mit Monika Kornisch, Physiotherapeutin aus Herxheim. Sie beschäftigt sich seit einigen Jahren mit den besonderen Anforderungen für PH-Patienten und ist vielen Mitgliedern bereits aus den Video-Angeboten für die Vereinsmitglieder bekannt, wo inzwischen Anleitungen über sechs Stunden Atemtherapie bereitstehen. Auch beim jährlichen bundesweiten Patiententreffen des Vereins konnten viele Teilnehmer sie schon kennenlernen. Für die Familien und jungen Patienten gestaltete sie ihre Atemübungen etwas lockerer und humorvoll.
Am Nachmittag besuchte die Gruppe die Experimenta in Frankfurt, ein Mitmachmuseum zu Mathematik, Informatik, Naturwissenschaften und Technik. Bei etwa 120 interaktiven Versuchsstationen fanden sich für jeden interessante Mitmach-Experimente zum Staunen und Verstehen.
Nach dem Abendessen gab es wie immer eine Abschlussrunde und ein lustiges Quiz mit drei Hauptgewinnen. Im Bistro des Landessportbundes ließen alle den Abend gesellig ausklingen.
